Znayka
Автор вопроса: Сабина Джуламанова
Опубликовано: 19/11/2023

Сколько живут с порфирией?

У нас есть 23 ответов на вопрос Сколько живут с порфирией? Скорее всего, этого хватит, чтобы вы получили ответ на ваш вопрос.

Что такое приступ порфирии?

Острые порфирии (ОП) – группа генетически детерминированных заболеваний, ассоциированных с циклом биосинтеза гема, имеющих индуцированный характер, быстро прогрессирующее течение с поражением различных отделов нервной системы и нейрогуморальными нарушениями.

Что нельзя есть при порфирии?

Не едим копченого, острого, жареного, жирного. Печень и так страдает от приступов порфирии.

Чем лечат Порфирию?

Для лечения эритропоэтической порфирии выполняют пересадку стволовых клеток в костный мозг. Сопутствующие заболевания (полиневропатия, припадки, анемии) лечат отдельно.

Чем опасна Порфирия?

Порфирия — опасное для жизни заболевание. И опасно оно не только сильной болью в животе. Боль в животе можно потерпеть. Опасно оно дальнейшим развитием приступа.

Можно ли вылечить Порфирию?

Эффективные методы лечения, стойко корректирующие наследственную неполноценность ферментов и нарушения метаболизма порфиринов, пока отсутствуют. Обычно применяют терапию, облегчающую течение заболевания и в определенной степени предотвращающую развитие необратимых тяжелых изменений внутренних органов.

Что провоцирует Порфирию?

Основным фактором, провоцирующим развитие заболевания, становятся генетические мутации в организме носителя. Единственным исключением остается поздняя кожная порфирия — ее происхождение связано с патологиями печени или длительными интоксикациями человеческого организма солями тяжелых металлов.

В каком возрасте проявляется Порфирия?

Симптомы порфирии

Чем лечится Порфирия?

Больным порфирией обязательно назначают терапию, включающую прием фолиевой и никотиновой кислот, рибофлавина и ретинола для коррекции нарушения обмена веществ, предупреждения развития хронических воспалительных изменений кожи.

Сколько живут с порфирией? Ответы пользователей

Отвечает Диля Конышева

Сколько у меня будет приступов? Смогу ли я пережить их? Какие ещё проблемы со здоровьем вызовет порфирия? Окей, мне нельзя переутомляться, но где допустимая ...

Отвечает Игорь Кусов

15 окт. 2020 г. — Порфирия — это генетическое заболевание, из-за которого организм накапливает вредные элементы. Они постепенно убивают нервную систему. В 99% ...

Отвечает Дмитрий Максимов

29 мая 2020 г. — По различным данным, в России около 10-17 тысяч больных порфирией. Часто приступ заболевания может вызвать алкоголь, чеснок, неправильное ...

Отвечает Ольга Ермоленко

Пациенты с эритропоэтическим типом расстройства проживают 25–30 лет после постановки диагноза и начала лечения. Причиной смерти в 85% случаев становятся вторичные инфекции, развившиеся на фоне ослабления иммунитета человека. Острые порфирии завершаются летальным исходом в 15–20% клинически регистрируемых случаев.

Отвечает Игорь Брагин

15 мая 2017 г. — В Нижнем Новгороде, где живет Оля, можно сдать анализы на порфирию. ... Она тогда еще не знала, сколько «таких», и какая именно им нужна помощь.

Отвечает Илья Светлых

2 мар. 2015 г. — Порфирия входит в число 24 заболеваний, лечение которых должно обеспечиваться государством. Ольга Павлова настаивает, что медицинский центр с ...

Отвечает Рамис Суслов

14 июн. 2021 г. — «Ну здрасте, я, оказывается, вампир!» Журналист Ольга Павлова о том, как живут люди с порфирией. История из проекта «Леди Х».

Отвечает Максик Царев

Порфирии не являются эндемичными заболеваниями и с одинаковой частотой встречаются во всех регионах земного шара. Распространен ность острых форм порфирий (ОП), ...

Отвечает Сергей Сотников

4 дек. 2018 г. — При приступе порфирии человек без лечения погибает за три недели. Получается, что, действуя в рамках закона, мы гарантированно обрекаем человека ...

Сколько живут с порфирией? Видео-ответы

Острая перемежающаяся порфирия — причины, симптомы, патогенез, диагностика, лечение

Острые порфирии обусловлены дефицитом некоторых ферментов биосинтеза гема, приводящим к накоплению ...

8 Сопоставление порфирий. Виды порфирий.

Ключевые звенья патогенеза Отличия в клинической картине.

Девушка с порфирией: Ольга | Быть молодым

Порфирия — это генетическое заболевание, при котором в крови содержится повышенное количество порфиринов. Из-за ...

Порфирии

Смешанные дистрофии. Нарушения обмена гемоглобиногенных пигментов - порфиринов. Классификация и основные ...

Что такое порфирия? Я.С. Пустовойт.

Лекция о порфирии Ярослава Сергеевича Пустовойта, старшего научного сотрудника Гематологического научного центра ...