11 дек. 2015 г. — Буллезный эпидермолиз — болезнь неизлечимая, но при хорошем уходе качество жизни улучшается, а ее продолжительность увеличивается.
Врожденный буллезный эпидермолиз - именно так называется заболевание, которое объединяет людей-бабочек. Эта патология появляется из-за хромосомной мутации. Она встречается нечасто, а в России её включили в список «Редкие болезни» совсем недавно. Сразу после рождения ребенка становится ясно, что с ним что-то не так.
БЭ возникает из-за мутаций в генах, кодирующих белки различных слоев кожи. В зависимости от того, в каком именно слое образуются пузыри, БЭ подразделяют на четыре типа. У простой формы мишенью являются белки верхних слоев эпидермиса, кератины, плакофилин-1, десмоплактин и другие.
Причины болезни бабочки не изучены. Она может передаваться по наследству или возникать спонтанно. Мутации генов возникают на самых ранних этапах формирования плода. Ни одно обследование, которое проводят стандартно во время беременности (УЗИ, анализ крови), не покажет, что ребенок болен.
29 окт. 2022 г. — — Но гораздо большее количество людей живет с простыми формами, которые имеют более мягкие проявления или проявляются только со стороны кожи ...
31 янв. 2022 г. — Как устроена наша кожа и из-за чего возникает болезнь, при которой кожа становится очень хрупкой и может повредиться от любого прикосновения ...
6 авг. 2019 г. — Могут ли люди с таким заболеванием рассчитывать на полноценную активную жизнь? Безусловно. Очень важно диагностировать заболевание как можно ...
9 окт. 2022 г. — Например, некоторые люди с БЭ живут с ощущением, что на них все смотрят, не стоит отрицать его. Во-вторых, у каждого человека, вне ...
3 дня назад — Согласно ряду исследований, в среднем в мире с диагнозом "буллезный эпидермолиз" на свет появляется один новорожденный из 50 тыс. Существует ...
30 сент. 2014 г. — Там он прожил полтора года. Там и стало известно, что у Антона неизлечимое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз (БЭ). С Антона ...
8. Сколько живут «бабочки»? Легкие формы заболевания не влияют на продолжительность жизни, а при тяжелых – все зависит от качественного ухода и медицинской помощи. Продолжительность жизни «бабочек» увеличивается, благодаря осведомленности врачей об этом заболевании и качественному уходу за кожей.28 окт. 2022 г.
10 окт. 2023 г. — Людей, родившихся с этим заболеванием, называют «бабочками». Но за этим метафорическим образом скрывается необходимость ежедневных многочасовых ...