16 мая 2011 г. — Из-за этого появляются иносказания типа «дети-бабочки», которые ... Господа, данное заболевание (Буллёзный эпидермолиз, пузырчатка, Синдром ...
"Дети-бабочки" — так называют малышей, которые рождаются со страшным диагнозом. Буллезный эпидермолиз — заболевание генетическое, оно не является инфекционным и никакой опасности для окружающих не несет, в то время как переносить его тяготы приходится самим "бабочкам" и их родителям.
Врожденный буллезный эпидермолиз - именно так называется заболевание, которое объединяет людей-бабочек. Эта патология появляется из-за хромосомной мутации. Она встречается нечасто, а в России её включили в список «Редкие болезни» совсем недавно. Сразу после рождения ребенка становится ясно, что с ним что-то не так.
БЭ проявляется в раннем детстве и может существенно влиять на качество жизни, а также быть причиной преждевременной смерти. Детей, страдающих от этого заболевания, часто называют «бабочками» — по аналогии с хрупкими насекомыми, пыльца на крыльях которых не выдерживает даже самого легкого прикосновения.
8. Сколько живут «бабочки»? Легкие формы заболевания не влияют на продолжительность жизни, а при тяжелых – все зависит от качественного ухода и медицинской помощи. Продолжительность жизни «бабочек» увеличивается, благодаря осведомленности врачей об этом заболевании и качественному уходу за кожей.
Буллёзный эпидермолиз проявляется уже во время родов: кожа ребёнка травмируется, когда он проходит через родовые пути. Обычно страдают нос, подбородок и пятки. В редких случаях болезнь дает о себе знать на 1-6 месяце жизни. С возрастом, в зависимости от типа БЭ, могут проявляться новые симптомы заболевания.
Для рецессивного дистрофического буллёзного эпидермолиза характерно срастание пальцев на руках и ногах. Оно начинается постепенно, образуя деформацию конечности по типу «варежки». Такое осложнение может возникнуть от постоянного образования пузырей на руках и ногах.
Пузыри обычно появляются спонтанно, в местах трения, давления, при повышении температуры тела или окружающей среды. После вскрытия пузыря на этом месте ...
28 окт. 2022 г. — Название «буллезный эпидермолиз» происходит от латинского слова «bulla», означающего «пузырь». При этом заболевании даже от небольшого трения ...
23 мар. 2015 г. — Людей с буллезным эпидермолизом называют бабочками, потому что их тонкая, ранимая кожа напоминает хрупкие крылья насекомых. По данным ...
29 окт. 2022 г. — Название болезни — буллезный эпидермолиз (БЭ) — происходит от латинского слова bulla («пузырь»). Даже от небольшого трения у пациента появляются ...
1 февр. 2017 г. — Эта патология появляется из-за хромосомной мутации. Она ... Но если дети с синдромом Дауна знакомы многим, то «бабочек» почти никто не встречал.
31 янв. 2022 г. — Эта форма заболевания появляется при мутации в гене белка ламинина. Для лечения пациента исследователи выделили из неповрежденных участков ...
При БЭ может наблюдаться врожденное отсутствие или аплазия кожи. Это сочетание называется синдромом Барта. Он может встречаться при всех типах БЭ. Врожденная ...
20 февр. 2018 г. — Буллёзный эпидермолиз – уже научный диагноз, который поставили ребенку. От любого прикосновения на его коже появляются волдыри, а обычная одежда ...